Πρόκειται για απάτη που εκμεταλλεύεται ανθρώπους σε απόγνωση;

Ας το πούμε ξεκάθαρα. Αν κάποιος ακούσει για πρώτη φορά για την κρυονική και σκεφτεί «αυτό μοιάζει με απάτη», η αντίδρασή του είναι απολύτως κατανοητή.

Μια εταιρεία μιλά για τον θάνατο, ζητά από ανθρώπους να διαθέσουν σημαντικά ποσά και περιγράφει ένα μέλλον που σήμερα δεν μπορεί να επαληθευτεί. Σε τέτοιες συνθήκες, η επιφύλαξη είναι απολύτως δικαιολογημένη.

Θα ανησυχούσα περισσότερο αν κανείς δεν έκανε δύσκολες ερωτήσεις.

Ωστόσο, άλλο πράγμα η αβεβαιότητα και άλλο η ανεντιμότητα. Ο στόχος της κρυονικής είναι εκ φύσεως εξαιρετικά αβέβαιος. Όμως οι διαδικασίες που εφαρμόζονται σήμερα είναι συγκεκριμένες, απτές και ελέγξιμες.

Αυτή η διάκριση είναι ουσιώδης.

Δεν αγοράζετε εγγυημένη επαναφορά στη ζωή

Το Tomorrow.bio δεν πουλάει εγγυημένη επιστροφή στη ζωή. Δεν μπορούμε να υποσχεθούμε ότι η ιατρική του μέλλοντος θα μπορέσει να αντιμετωπίσει τα αίτια του θανάτου, να αποκαταστήσει τις βλάβες που σχετίζονται με την κρυοσυντήρηση και να επαναφέρει με ασφάλεια έναν ασθενή στη ζωή.

Κανείς δεν μπορεί να δώσει αυτή την υπόσχεση.

Στη δημόσια δήλωση ενημερωμένης συναίνεσης αναφέρουμε ότι η επαναφορά ανθρώπων στη ζωή δεν είναι σήμερα δυνατή. Αναφέρουμε επίσης ότι η απαραίτητη τεχνολογία ενδέχεται να μην υπάρξει ποτέ και ότι δεν μπορούμε να εκτιμήσουμε αξιόπιστα την πιθανότητα επιτυχίας.

Η πληροφορία αυτή δεν είναι κρυμμένη σε κάποιο νομικό έγγραφο που θα δει κανείς αφού έχει ήδη πληρώσει. Είναι το πρώτο γεγονός που πρέπει να καταλάβει κανείς για την υπηρεσία.

Τι ακριβώς εξασφαλίζει, λοιπόν, ένα μέλος;

Εξασφαλίζει την ετοιμότητα όσο βρίσκεται εν ζωή, την άμεση ανταπόκριση όταν χρειαστεί, την κρυοσυντήρηση μετά τον νομικά διαπιστωμένο θάνατο, τη μεταφορά και τη μακροχρόνια φύλαξη στην Ελβετία. Πρόκειται για υποχρεώσεις που αναλαμβάνονται σήμερα και στηρίζονται σε προσωπικό, εξοπλισμό, αρχεία και συμβάσεις.

Η διάκριση μπορεί να ακούγεται προφανής. Δεν είναι.

Μια απάτη μπορεί να επικαλείται ένα ελπιδοφόρο μέλλον για να αποσπά την προσοχή από την έλλειψη πραγματικής υπόστασης στο παρόν. Ένας σοβαρός οργανισμός κρυονικής οφείλει να κάνει το αντίθετο. Οφείλει να διακρίνει τον υποθετικό μακροπρόθεσμο στόχο από τις υποχρεώσεις που μπορεί να εκπληρώσει σήμερα.

Ανταποκρίθηκε η ομάδα; Πόσο γρήγορα ξεκίνησε η ψύξη; Υποστηρίχθηκε η αιματική κυκλοφορία; Χορηγήθηκε κρυοπροστατευτικό; Καταγράφηκαν η πίεση, η θερμοκρασία και η συγκέντρωση; Ελέγχθηκε η πτώση της θερμοκρασίας; Πού φυλάσσεται ο ασθενής;

Τα ερωτήματα αυτά δεν αποδεικνύουν ότι η επαναφορά στη ζωή θα καταστεί δυνατή. Δείχνουν αν ο οργανισμός εκτέλεσε την εργασία που είχε υποσχεθεί να εκτελέσει.

Το μέλλον δεν μπορεί ακόμη να επαληθευτεί. Η διαδικασία, η εγκατάσταση και τα χρήματα μπορούν.

Γι’ αυτό η διαδικασία ενημερωμένης συναίνεσης έχει τόσο μεγάλη σημασία. Ένα μέλος πρέπει να κατανοήσει ταυτόχρονα δύο πράγματα: ότι το επιδιωκόμενο αποτέλεσμα είναι αναπόδεικτο και ότι η ποιότητα της συντήρησης σήμερα έχει τεράστια σημασία.

Δείτε τι υπάρχει σήμερα

Οι ιστορίες είναι εύκολες. Η υποδομή κρυοσυντήρησης δεν είναι.

Το Tomorrow.bio διαθέτει εκπαιδευμένες ομάδες άμεσης ανταπόκρισης, εξειδικευμένο εξοπλισμό και ασθενοφόρα για βιοστάση. Πραγματοποιούμε επιτόπια χορήγηση κρυοπροστατευτικών ουσιών και μεταφέρουμε τους ασθενείς στην εγκατάσταση του European Biostasis Foundation στο Rafz.

Το EBF δεν είναι ένα σχέδιο για κάποιο μελλοντικό κτίριο. Η εγκατάσταση λειτουργεί από το 2022 και ήδη φιλοξενεί ανθρώπινους ασθενείς και κατοικίδια σε κρυογονική φύλαξη.

Η εγκατάσταση διαθέτει συστήματα κρυογονικής φύλαξης, αυτόματης αναπλήρωσης υγρού αζώτου, χώρους για ιατρική εργασία και έρευνα, καθώς και αξονική τομογραφία σε χαμηλές θερμοκρασίες. Η λειτουργία της εγκατάστασης εξηγείται στο άρθρο μας για τη μακροχρόνια φύλαξη στο EBF.

Δημοσιεύουμε επίσης συμβόλαια, πολιτικές χρηματοδότησης, πρωτόκολλα και αναφορές περιστατικών. Οι αναφορές περιστατικών καταγράφουν όσα συνέβησαν σε επιμέρους διαδικασίες, συμπεριλαμβανομένων δύσκολων περιπτώσεων στις οποίες οι συνθήκες απείχαν πολύ από το ιδανικό.

Αυτό είναι σημαντικό. Είναι εύκολο να παρουσιαστούν επιλεκτικά μόνο τα ευνοϊκά στοιχεία. Στην πραγματική λειτουργία ενός οργανισμού υπάρχουν καθυστερήσεις, αποκλίσεις και συμπεράσματα που πρέπει να δημοσιοποιούνται.

Η αξιολόγηση της ποιότητας περιλαμβάνει αρχεία ψύξης, δεδομένα διήθησης, μετρήσεις του δείκτη διάθλασης και αξονικές τομογραφίες. Τα όρια και η χρησιμότητα αυτών των μετρήσεων εξηγούνται στο άρθρο για την αξιολόγηση της ποιότητας της κρυοσυντήρησης.

Και πάλι, τίποτα από αυτά δεν αποδεικνύει ότι η επαναφορά στη ζωή θα καταστεί εφικτή.

Δείχνει όμως κάτι πιο άμεσο: ότι υπάρχει ένας οργανισμός σε λειτουργία, ο οποίος εκτελεί το δύσκολο, δαπανηρό και ελέγξιμο μέρος της εργασίας που μπορεί να γίνει σήμερα.

Παρακολουθήστε τον ασθενή και τα χρήματα

Καμία εταιρεία δεν θα έπρεπε να έχει επ’ αόριστον τον αποκλειστικό έλεγχο όλων των δεσμεύσεων, των περιουσιακών στοιχείων και της φροντίδας κάθε ασθενούς. Η δομή του Tomorrow.bio σχεδιάστηκε εξαρχής ώστε να αντιμετωπίζει αυτό το ζήτημα.

Η Tomorrow Biostasis GmbH είναι η γερμανική εταιρεία λειτουργίας. Διαχειρίζεται τις εγγραφές των μελών, την ετοιμότητα και τη διαδικασία κρυοσυντήρησης.

Το Patient Care Foundation στην Ελβετία έχει τον νομικό ρόλο του θεματοφύλακα για το σώμα του ασθενούς και τα διαθέσιμα κεφάλαια. Είναι υπεύθυνο για την προστασία των μακροπρόθεσμων συμφερόντων του ασθενούς.

Το EBF είναι ένα ξεχωριστό ελβετικό μη κερδοσκοπικό ίδρυμα. Κατέχει και λειτουργεί την εγκατάσταση φύλαξης στο Rafz και διεξάγει έρευνα βιοστάσεως.

Η οργανωτική μας δομή αποσαφηνίζει τις αρμοδιότητες αυτών των τριών φορέων. Ο λόγος του διαχωρισμού είναι απλός: η φροντίδα του ασθενούς δεν πρέπει να εξαρτάται από το εμπορικό μέλλον μιας εταιρείας λειτουργίας.

Το EBF δημοσιεύει επίσης ετήσιες αναφορές δραστηριότητας και λογαριασμούς που ελέγχονται από εξωτερικούς ελεγκτές. Η ελεγκτική αναφορά του 2024 αναφέρει τον ανεξάρτητο ελεγκτή, την αρμόδια ελβετική ομοσπονδιακή εποπτική αρχή για τα ιδρύματα, καθώς και τα περιουσιακά στοιχεία, τις υποχρεώσεις, τα έσοδα και τα έξοδα.

Αυτό δεν είναι μια διακοσμητική σελίδα διαφάνειας. Πρόκειται για στοιχεία που μπορούν να ελεγχθούν και να αξιολογηθούν κριτικά.

Δημόσια διαθέσιμα είναι επίσης τα ελάχιστα ποσά χρηματοδότησης και δείγματα εγγράφων για τα μέλη. Μπορείτε να εξετάσετε το συμβόλαιο πριν το υπογράψετε, να δείτε πού μεταφέρονται οι αρμοδιότητες μεταξύ φορέων και να ρωτήσετε τι γίνεται αν αλλάξουν οι συνθήκες.

Το ενδεχόμενο αποτυχίας εξηγείται αναλυτικά στο άρθρο «Τι συμβαίνει αν το Tomorrow.bio πτωχεύσει;» Το πώς δημιουργείται ένας οργανισμός ικανός να συνεχίσει να λειτουργεί πέρα από τους ιδρυτές του και την εταιρεία λειτουργίας εξετάζεται επίσης στο άρθρο «Πώς χτίζονται οργανισμοί φτιαγμένοι για να διαρκέσουν».

Καμία δομή δεν εξαλείφει κάθε μακροχρόνιο κίνδυνο. Ένας τέτοιος ισχυρισμός θα επανέφερε ακριβώς το πρόβλημα που εξετάζει αυτό το άρθρο.

Υπάρχει όμως μεγάλη διαφορά ανάμεσα στην προσποίηση ότι ο κίνδυνος δεν υπάρχει και στη δημιουργία νομικών, οικονομικών και λειτουργικών δικλίδων για τον περιορισμό του.

Η απόγνωση αλλάζει την ευθύνη μας

Κάποιοι επικοινωνούν μαζί μας ενώ είναι υγιείς και οργανώνουν την κρυοσυντήρησή τους πολλά χρόνια πριν θεωρήσουν ότι μπορεί να τη χρειαστούν. Άλλοι στρέφονται στην κρυονική επειδή ο θάνατος βρέθηκε ξαφνικά πολύ κοντά τους.

Το ίδιο πρότυπο ειλικρίνειας πρέπει να ισχύει και στις δύο περιπτώσεις.

Ο φόβος μπορεί να κάνει κάθε υπόσχεση να φαίνεται πιο ελκυστική. Αυτό αυξάνει, δεν μειώνει, την ευθύνη μας να είμαστε ακριβείς.

Μπορούμε να ενεργήσουμε άμεσα όταν το απαιτούν οι συνθήκες. Δεν μπορούμε να μετατρέψουμε την επείγουσα ανάγκη σε βεβαιότητα, να επινοήσουμε μια πιθανότητα επιτυχίας ή να πούμε σε μια οικογένεια ότι η μελλοντική επαναφορά στη ζωή είναι εγγυημένη.

Πρόσφατα συζητήσαμε με μέλη για τη διαδρομή που τα οδήγησε στην απόφασή τους. Δεν δημοσιεύουμε τις προσωπικές τους ιστορίες, όμως ένα κοινό μοτίβο αξίζει να αναφερθεί.

Κάποιοι κατέληξαν γρήγορα στην απόφασή τους, αφού επισκέφθηκαν την εγκατάσταση, διάβασαν δημόσιες αξιολογήσεις ή μίλησαν απευθείας με την ομάδα. Άλλοι εγγράφηκαν, αλλά εξακολουθούσαν να ζητούν περισσότερες ενημερώσεις για την έρευνα, περισσότερες οικονομικές λεπτομέρειες και περισσότερα στοιχεία για τη μακροπρόθεσμη σταθερότητα.

Πιστεύω ότι αυτή η στάση είναι υγιής.

Η υπογραφή μιας σύμβασης δεν πρέπει να απαιτεί από κανέναν να παραμερίσει τις δύσκολες ερωτήσεις του. Πρέπει να δίνει σαφείς απαντήσεις σε αυτές τις ερωτήσεις.

Οι δημόσιες αξιολογήσεις των μελών μπορούν να δείξουν πώς βίωσαν οι άνθρωποι την επικοινωνία και την υποστήριξη που προσφέρουμε. Δεν μπορούν, όμως, να επιβεβαιώσουν επιστημονικά τους ισχυρισμούς της κρυοβιολογίας. Μια επίσκεψη στην εγκατάσταση μπορεί να επιβεβαιώσει ότι το EBF λειτουργεί. Δεν μπορεί, όμως, να αποδείξει ότι στο μέλλον θα είναι δυνατή η επαναφορά στη ζωή.

Μια επιστημονική δημοσίευση μπορεί να τεκμηριώσει έναν τεχνικό ισχυρισμό. Δεν μπορεί, όμως, να εγγυηθεί ότι μια ομάδα θα ανταποκριθεί σε μια κλήση έκτακτης ανάγκης.

Διαφορετικά στοιχεία απαντούν σε διαφορετικές ερωτήσεις. Η εμπιστοσύνη θεμελιώνεται όταν κάθε ισχυρισμός υποστηρίζεται από τα κατάλληλα στοιχεία.

Αν κάποιος κρίνει ότι η αβεβαιότητα είναι υπερβολική, ότι το κόστος δεν δικαιολογείται ή ότι η ιδέα δεν του ταιριάζει, πρόκειται για απολύτως θεμιτή απόφαση. Η διαφωνία με την κρυονική δεν είναι άγνοια.

Ωστόσο, στο ερώτημα αν πρόκειται για απάτη υπάρχει μια σαφής απάντηση.

Το Tomorrow.bio είναι ένας εν λειτουργία οργανισμός κρυοσυντήρησης ανθρώπων. Δηλώνουμε ξεκάθαρα τη θεμελιώδη αβεβαιότητα, δημοσιεύουμε τα έγγραφα που διέπουν τις σχετικές ρυθμίσεις, δημοσιεύουμε αναφορές περιστατικών και αξιοποιούμε διακριτούς ελβετικούς φορείς για τη φροντίδα των ασθενών και τη φύλαξη.

Δεν σας ζητούμε να αγοράσετε βεβαιότητα για το μέλλον. Σας ζητούμε να εξετάσετε όσα έχουμε δημιουργήσει σήμερα και να αποφασίσετε αν η διατήρηση αυτής της πιθανότητας έχει αξία για εσάς.

Με αυτό το κριτήριο θέλουμε να αξιολογούμαστε.

Περισσότερα άρθρα

• Πώς να επιλέξετε τον κατάλληλο πάροχο κρυονικής
• Αξιολογήσεις από μέλη
• Τι συμβαίνει αν το Tomorrow.bio πτωχεύσει;